28-02-2017 | Sjældnedagen 2017
Den sidste dag i februar er Sjældnedagen, hvor man verden over sætter fokus på sjældne diagnoser og sygdomme.
Definitionen på "sjælden" er lidt forskellig verden over. I Danmark kaldes en sygdom eller lidelse sjælden, når antallet af personer, der er ramt, er mindre end 2 per 10.000 indbyggere. Det svarer til 500-1000 personer i Danmark. For de fleste sjældne sygdomme er forekomsten meget lavere, hvor der dukker måske kun én ny patient op per år eller per tiår.
6000 diagnoser på verdensplan
På verdensplan kender man til 6000 forskellige sygdomme og lidelser, som kan betegnes som sjældne.
80% af dem er genetiske, mens resten kan være resultat af for eksempel infektion eller miljøfaktorer. 50% af de sjældne diagnoser rammer børn.
Rigshospitalet anslår, at man herhjemme kender omkring 800 forskellige sjældne sygdomme. De anslår endvidere, mellem 30.000 og 50.000 mennesker har en sjælden sygdom i henhold til den danske definition.
I Danmark er foreningen Sjældne Diagnoser oprettet som en sammenslutning af over 50 patientforeninger indenfor sjældne diagnoser. De giver støtte, rådgivning og information til mennesker, som er ramt af en sjælden sygdom eller lidelse, og kan blandt andet hjælpe med at skabe kontakt til andre med samme diagnose.
Afholdes for 10. gang
Sjældnedagen (Rare Disease Day) afholdes i år for 10. gang. Dagen markeres på forskellige måder verden over, og formålet er at skabe opmærksomhed om sjældne sygdomme og lidelser for at give mulighed for bedre adgang til behandling og støtte for mennesker med sjældne sygdomme og deres familier.
I Danmark markeres dagen i forskellige byer og af forskellige patientforeninger.
Se mere om Sjældne-dagen på Facebook
Blandt de sjældne diagnoser er en del, der kan medføre hørenedsættelse, døvhed eller døvblindhed.
Videnscentret for Døvblindblevne, som lå på CFD indtil 2011, udgav i 2008 et hæfte med en oversigt over 17 sjældne syndromer, som kan føre til døvblindhed.
Download hæftet her.
PS: Årsagen til, at Sjældnedagen er den sidste dag i februar er naturligvis, at hver fjerde år ligger Sjældnedagen på den sjældneste af alle datoer – den 29. februar.