Usher 2 opsporingsprojekt

Med støtte fra Helsefonden og CFD's udviklingspulje har døvblindekonsulenterne gennemført et toårigt opsporingsprojekt af mennesker med Usher 2.

Døvblindekonsulenternes erfaringer viser, at personer med Usher 2 ofte står meget alene dels omkring diagnosetidspunktet, dels når sansetabene for alvor skaber problemer. Mange fortæller senere, at de manglede professionelle, som kunne lytte og rådgive dem.

Usher 2 er en progredierende lidelse, der foruden et medfødt høretab gør, at den berørte i løbet af livet udvikler en synsnedsættelse som følge af øjensygdommen Retinitis Pigmentosa.

Tidlig diagnosticering og relevant støtte er en hjælp

Når døvblindekonsulenterne møder personer med Usher 2, har flere ofte uønsket mistet deres arbejde, og de har identitets- og familiemæssige problemer.

Et nyere og større svensk forskningsstudie viser, at personer med Usher 2 klart har en højere forekomst af både fysiske og psykiske problemer end den svenske befolkning generelt. Forskerne opfordrer på den baggrund til tidlig diagnosticering og tilbud om relevant støtte.

Det handler om livskvalitet

Mennesker med Usher 2 diagnosticeres ifølge en nordisk undersøgelse typisk først omkring 26-års alderen. Ofte varer det endnu længere, inden de bliver tilbudt den rette rådgivning.

Det overordnede formål med opsporingsprojektet har derfor været at sikre, at der sættes ind med relevante rehabiliteringstilbud, så mennesker med Usher 2 fortsat kan være delagtige og have en god livskvalitet.

Før projektstart havde døvblindekonsulenterne kontakt med 46 personer med Usher 2. Undersøgelser peger på, at der findes langt flere personer med dette syndrom i Danmark.

Projektets indsatsområder:

• Opsporing
• Fokusgruppeinterviews med det formål at afklare hvilken hjælp, der nytter
• Tilbud om deltagelse i netværksgrupper for de personer, der opspores

Projektperiode august 2013 til  juli 2015.

Mere information

Er der bare mig, der har det sådan? - artikel publiceret i det nordiske tidsskrift for øjenlæger, Oftalmolog.

Vi bliver ført nye veje... - faglig artikel om projektet.

For yderligere oplysninger kontakt faglig leder for døvblindeområdet Anette Rud Jørgensen (arj@cfd.dk).